Od kraja januara ove godine, kada je počela isplata ovih vrsta pomoći, oboleli od retkih bolesti i njihove porodice mogu da dobiju najmanje 110.000 dinara. 

Isplata jednokratne finansijske pomoći i dodela vaučera počela je da se realizuje krajem januara.

Prema najavama Ministarstva za brigu o porodici, država će i dalje nastaviti da radi na jačanju te pomoći, kako bi oboleli i njihove porodice imali još kvalitetnije uslove za život, a to je i osnovni cilj Grupe za podršku porodicama sa decom koja su obolela od retkih bolesti i ostalima koji su oboleli od retkih bolest.

Ova grupa formirana je nedavno u okviru Ministarstva za brigu o porodici i demografiju.

Anđeli Mišić (14), devojčici iz Šida koja boluje od bulozne epidermolize, rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i rešenja o dodeli vaučera za nabavku lekova i medicinskih sredstva u apotekama i vaučer za rehabilitaciju, biće uručeni danas. 

Takođe, preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje njoj se, počev od 2011. godine, obezbeđuju odgovarajuća pomagala, kao što su elastični zavoji, silikonski flasteri, tubularni zavoji i igle za pen špric u količini predviđenoj propisima.

Inače, na Dan obolelih od retkih bolesti,  29. februara, Emanuel Žiofre, ambasador EU u Srbiji, naveo je da je EU jedinstvena u posvećenosti da niko ne bude ostavljen, "zalažući se za inkluzivnu zdravstvenu politiku koja osnažuje i podržava one koji su pogođeni retkim bolestima u Srbiji i šire".

Procenjuje se da je u Srbiji od neke retke bolesti obolelo oko 450.000 građana

Direktorka fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić navela je da se budžet za retke bolesti drastično povećava iz godine u godinu, a da će do 2027. godine iznos koji se izdvaja za ova heterogena oboljenja biti uvećan za čak 200 miliona evra.

Ona je na konferenciji "Često pomislim na tebe", povodom Dana retkih bolesti, 29. februara, napomenula da će terapiju moći da primi samo pet odsto obolelih od retkih bolesti, jer za 95 odsto njih ne postoji lek.

"U tom slučaju lek su medicinska pomagala, lek je rehabilitacija. Nažalost, postoje slučajevi kada su samo naša podrška, razumevanje, naučito psihološka podrška jedini lek. Iz tog razloga mi smo se trudili da paralelno sa uvođenjem novih lekova, novih pacijenata i novih bolesti koje se finansiraju strane države, intenzivno radimo i na unapređenju ovih 95 odsto ostalih retkih bolesti za koje jedini lek medicinsko-tehničko pomagalo ili rehabilitacija", pojasnila je ona.

Škodrić je istakla da je veoma važna i inovativna dijagnostika i skrining, i da su se i u ovim oblastima postignuti više nego odlični rezultati.

" NGS je revolucija svuda u svetu, a mi smo 2021. godine u Srbiji uveli o trošku fonda NGS dijagnostiku. Do tada su se svi uzorci slali u inostranstvo, a prošle godine smo uveli takođe dijagnostiku čitavog egzoma koji podrazumeva analizu čak 25.000 gena i mislim da je to zaista ispitivanje najvećeg broja gena koje postoji", rekla je ona.

Radojević Škodrić je navela da je budžet za prošlu godinu za ove namene iznosio 7,2 milijarde dinara, ali da to nije jedini vid finansiranja od strane države jer se retke bolesti finansiraju na još dva načina.

"Jedan od načina je preko liste lekova na kojoj se nalaze lekovi za čak 40 različitih retkih bolesti i tu se, takođe, dodatno izdvojila novac. Stoga je ukupno izdvajanje za retke bolesti zajedno sa bolnicama koji imaju pravo da u izuzetnim slučajima mogu same da odluče da finansiraju lek kada je hitno, iznosilo čak 18 milijardi dinara prošle godine", rekla je ona.

Šta su retke bolesti?

Retka bolest predstavlja životnu stvarnost za milione ljudi širom sveta.

Definisana kao bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2 000 osoba, postoji između 6.000 i 7.000 takvih oboljenja. U Srbiji, procenjuje se da oko pola miliona građana živi sa nekom retkom bolešću, što iznosi 6% do 8% populacije prema procenama Evropske komisije.

Ove bolesti mogu biti genetskog porekla, ali se mogu razviti i kao posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Alarmantno je da za više od 95% retkih bolesti ne postoji registrovana terapija, a 30% dece sa retkom bolešću ne doživi petu godinu života.

Osim medicinskih izazova, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa nizom socijalnih, ekonomskih i psiholoških poteškoća - od nedostatka informacija do visokih troškova lečenja i socijalne stigmatizacije, svaki aspekt njihovog života je pun izazova.

Svest i podrška društva ključni su za poboljšanje kvaliteta života ovih pojedinaca i njihovih porodica.

(M.A./EUpravo zato/Vlada RS, Euractiv.rs)