U Evropskoj kući u Beogradu juče je predstavljen projekat SHARE-RD („Osnaživanje pacijenata i zagovaranje u oblasti retkih bolesti"), koji ima za cilj jačanje uloge pacijenata u donošenju zdravstvenih politika koje se tiču retkih bolesti.
Na događaju su učestvovali predstavnici institucija, organizacija pacijenata i civilnog sektora.
Projekat, koji finansira Evropska unija i traje 42 meseca, prvi put će u Srbiji sprovesti sveobuhvatno istraživanje o položaju pacijenata sa retkim bolestima.
Dogažaju su prisustvovali Nikola Bertolini iz Delegacije EU, poverenica za ravnopravnost Brankica Janković i predsednik NORBS-a Vladan Žikić.
Oni su istakli značaj međusektorske saradnje, dostupnosti zdravstvene zaštite i uključivanja pacijenata u donošenje odluka.
Poverenica Janković ukazala je na važnost zaštite osoba sa retkim bolestima od diskriminacije, kao i na potrebu za unapređenjem zdravstvene pismenosti, dostupnosti usluga i pravnog okvira - bez obzira na to da li pacijenti žive u gradskim ili ruralnim sredinama.
Vladan Žikić iz NORBS-a poručio je da retke bolesti ne treba posmatrati kao retke kada se sagleda svakodnevni život obolelih, te da je cilj projekta da pacijenti budu ravnopravni sagovornici institucijama.
Projekat su dodatno predstavili Stefan Živković (NORBS) i Ivana Badnjarević (Udruženje "Hrabriša"), koji su naglasili potrebu za edukacijom pacijenata i jačanjem organizacija koje ih zastupaju.
Predsednik NORBS-a, Vladan Žikić, prisutnima je poručio da retke bolesti nisu retke kada govorimo o iskustvima ljudi.
"Ovim projektom želimo da osnažimo pacijente da budu ravnopravni sagovornici u dijalogu sa institucijama i stručnjacima. Bez njihove perspektive, nijedna sistemska promena nije potpuna. NORBS će, uz podršku drugih organizacija, u nastavku svog rada aktivno promovisati vrednosti kao što su saradnja, inkluzija i zajedništvo", naglasio je on.
Na panelu "Retke bolesti u fokusu" govorili su stručnjaci iz oblasti medicine, prava i organizacija pacijenata, koji su osvetlili različite izazove - od zdravstvene i socijalne nevidljivosti do pravne nesigurnosti.
Projekat SHARE-RD sprovode organizacije NORBS, LIPA i Hrabriša, uz finansijsku podršku Evropske unije.
(M.A./EUpravo zato)
