U Zvončici borave deca obolela od raka: Naučila su nas važnim lekcijama, a sada im je potrebna naša pomoć

Osunčani apartmani sa kupatilom, kuhinja, trpezarija, vešernica i soba za igru prepuna svakojakih igračaka. Sve odiše čistoćom, ali i velikom tišinom.

Trenutno su svi apartmani zauzeti, neki odu kući na produženi vikend, pa se vrate, a pacijenata ima iz cele zemlje, ali i Severne Makedonije ili BiH.

Pošto je Institut jedina bolnica za transplantaciju koštane srži, "Zvončica" zbrinjava veliki broj pacijenata. 

Kako funkcioniše roditeljska kuća, kako možemo da im pomognemo i šta se sve može naučiti od dece, otkrila nam je Irina Ban, izvršna direktorka "Zvončice".

"Udruženje je nastalo 1992. godine, a iako nismo jedini, jesmo jedinstveni jer se nalazimo u bolnici, tačnije pri Institutu za majku i dete. U pitanju je objekat koji u svetu odavno postoji sa ciljem da se obezbedi smeštaj porodicama i deci koja žive daleko. Pošto lečenje traje godinama, neophodno je da imaju rezervni smeštaj, u suprotnom bi deca bila non-stop na bolničkom odeljenju, a roditelji prinuđeni da iznajmljuju stanove u Beogradu, što malo ko može da priušti. Mi često kažemo da bolest i siromaštvo idu ruku pod ruku jer ljudi zaista osiromaše tokom lečenja. Početkom devedesetih kada su se u svetu tek razvijali slični projekti, mi smo videli da je to potrebno i ovde. Situacija se promenila tek 2008. kada je tadašnja direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Svetlana Vukajlović osmislila dobru kombinaciju - da se oduzovu donatori, da roditeljska kuća bude deo bolnice i da o svemu možemo da se brinemo mi kao udruženje roditelja", objasnila je za EUpravo Zato početke "Zvončice" Irina Ban.

Kako je navela, roditeljska kuća je veoma važna jer "lekari i sestre leče vašu decu, ali oni ne žive sa njima".

"Naša deca žive sa nama i mi znamo šta njima treba, osim lekova. Zato su udruženja roditelja vrlo dobrodošla u svim zdravstvenim centrima širom sveta da bi se popunile praznine koje se ne odnose isključivo na medicinsko lečenje. Mi jesmo jedinstveni što smo prvi doneli ovaj projekat u našu zemlju, pa se to dalje širilo, tako da danas ovih kuća ima po regionu, Sarajevu, Ljubljani, Severnoj Makedoniji kao i širom Srbije. To je tada bio pilot-projekat, a posle 14 godina ne bih ništa promenila. Sistem koji je osmišljen zaista funkcioniše", uverena je Irina.

Kada deca dođu na lečenje lekari ih obično upute u "Zvončicu", a mnogi su već i sami upoznati sa čitavim procesom. Na raspolaganju su im 12 višekrevetnih apartmana, dok četiri služe za potrebe bolnice i lekare iz unutrašnjosti ili dežurno osoblje. Kako kaže Irina, osam apartmana "naravno nije dovoljno, ali nećemo da kukamo". Cilj Zvončice je da porodicama omogući što više kako ne bi, makar na neke osnovne stvari, trošili svoj novac.

Obezbeđuje im se što više sredstava za higijenu, hrane, školskog pribora, igračaka, a starija deca tinejdžerskog uzrasta imaju i kompjutere i druge potrepštine.

Iako okolnosti nisu najvedrije, ovde ima dosta smeha i svako nađe kutak za sebe.

"Deca prepodne imaju imaju svoj 'posao', idu u dnevnu bolnicu ili na odeljenje gde primaju terapije. Nakon toga imaju još važniji posao, a to je igra jer igra je dečiji posao. Igranje je vrlo važno, nije to samo ubijanje vremena, kroz igru se leči duša i kroz nju se prevazilaze razni strahovi", napomenula je sagovornica.

U Zvončici je, otkriva Irina, nekada bilo mnogo više graje, uglavnom od braće i sestara pacijenata. Tada su na okupu bile čitave porodice, a tokom raspusta bi zdrava deca došla kako oboleli ne bi bili sami i predugo u izolaciji.

Međutim, pandemija je donela neka druga pravila, pa danas svako dete boravi u svojoj sobi sa jednim roditeljem.

Prvi susret sa roditeljima

Nažalost, u pitanju su bolesti koje se vraćaju i zahtevaju duže lečenje. Kada se roditelj prvi put susretne sa bolešću svog deteta, neophodno mu je pružiti podršku kako bi stao na noge.

"To je teška situacija. Roditelj kome je saopštena dijagnoza maligne bolesti kod deteta ne želi da čuje ništa drugo nego da je to greška, nema tu utehe. Ja često kažem da nema lepog načina za lošu vest, ali ima dosta tehnika i veština kojima možete da ublažite pad od tog stresa. Kad neko doživi stres, ne mora još i da tresne i ugruva se, pa čak i bukvalnom smislu. Vi u tom trenutku ne čujete ništa, potrebno je vreme, potrebni su ljudi koji će polako tog roditelja korak po korak da uvode u sve. Nekome se to dogodi pre, nekom kasnije, ali stanu na svoje noge. U tom trenutku ipak nismo mi bitni, deca su važna", napomenula je.

Predsednica "Zvončice" je i sama to prošla kada je saznala da joj je sin, kada je imao četiri godine, oboleo od leukemije.

"Tada sam shvatila da sam ja tu da njemu pomognem. Ako sednem i plačem, to će njega još više uplašiti. Vrlo je važno da se roditelju pre svega ukaže da nisu sami. Možda nemaju svoje najbliže, ali možda ih oni ne bi najbolje razumeli kao ja ili bilo koja druga mama koja je kroz to prošla. Mi se ovde znamo pet minuta, ali se već bolje razumemo nego svi najvoljeniji kod kuće jer oni ne znaju kako je to.

Ta podrška u prvim danima je neophodna. Bitan je i sistem pružanja informacija, svi smo različitog obrazovanja, a nekad nešto i ne razumemo od straha. Roditelju treba da se govori jasno, razumljivo, jednostavno i kratko. Naši lekari su poslednjih godina naučili da pažljivije razgovaraju sa roditeljima. Kada sam ja saznala za bolest mog sina, jedna sestra me je pitala da li je dete febrilno. Doživela sam veliki stres, nisam znala šta je to, nisam mogla da se setim. Mislila sam 'dete ima leukemiju, što sad mora i da je febrilno', da bi se ispostavilo da sestra pita da li ima temperaturu. Znači, ne moramo zbog takvih stvari da se stresiramo", objasnila je.

U tim trenucima je izuzetno važno, kako je napomenula, da se očuva dostojanstvo.

"Tlo vam gori pod nogama, prioriteti se menjaju u milisekundi. Vi ovde niste samo majka, vi ste i žena, ćerka, zaposlena ili šta god, pa je važno da se očuva samopoštovanje i da to dete vidi. Jer ako dete vidi da se roditelj plaši lekara , šta ćete onda? Deca se ugledaju na nas, mi gledamo u lekare, a oni u nas i to mora da funkcioniše", poručila je sagovornica.

Zbog toga Irina majkama često govori da izađu iz pidžama i trenerki, a u Zvončicu dolaze i frizeri koji mogu da ih ošišaju ili ofarbaju.

Šta nas deca uče?

Sa druge strane, sama deca su oduševljena boravkom u Zvončici jer tamo nema pregleda i drugih "loših stvari".

"Ovde im niko ništa ne radi nažao, lekari i sestre ne dolaze i sestara, osim po potrebi. Ovde se osećaju bezbedno i mogu da zatvore vrata za sobom, imaju svoju sobu, kupatilo i intimu, pogotovo stariji. Ne mora ni da je lepo, ali se osećaju sigurno. Roditeljima je najvažnije da je lekar na minut odavde, u krugu bolnice, da ne moraju ni napolje da izlaze", kazala je Irina.

Na pitanje šta je najviše naučila od dece koja se bore sa opakim bolestima, odgovorila je: "Od dece sam najviše naučila, prvenstveno od svog sina. Shvatila sam da ne smemo da ih lažemo. Ako je dete dovoljno odraslo da postavi pitanje, onda je dovoljno odraslo i da mu se odgovori, iako naravno treba da znamo kako jer nije uvek jednostavno. Nažalost, tu su i pitanja 'hoću li umreti', a kao roditelj ne smeš da lažeš. Nekad znaš, nekad ne znaš odgovor. Ipak, deca za razliku od nas mnogo jednostavnije prihvataju život, ali i smrt. Deca nemaju te probleme koje mi imamo, nas brine budućnost, njih sadašnjost - da li će sad da ga boli, da li može da pojede nešto što voli... Šta će biti za 10 godina, to njima nije bitno jer su naše brige potpuno drugačije u odnosu na njihove", savetuje Irina.

Kako je navela, deca mnogo brinu o roditeljima zbog čega treba na to obratiti pažnju.

"Dovoljno je detetu što je bolesno, ne mora još da brine i o roditelju. Deca se strašno brinu o roditeljima, plaše se za njihovo zdravlje, pa neće da priznaju da ih nešto boli da ih ne bi sekirali. Stoga, važni su iskrenost, otvorenost, jasnost, i ne treba praviti dramu gde je nema. Ne znam šta će biti sutra, ali hajde da vidimo šta možemo da ulepšamo danas - to je jedna od najvećih lekcija", kazala je.

U Zvončici je pomoć psihologa ključna - ali njega nema

Predsednica Zvončice kaže da je njihova želja da angažuju što više psihologa i socijalnih radnika koji bi im pomagali u radu sa roditeljima i decom dok prolaze kroz velika iskušenja.

Kako je rekla, psiholog je ključan ne samo tokom lečenja nego i tokom situacije od koje svi strepe.

"Nekada se dogodi da dete umre. Psiholog bi trebalo da pomogne roditelju da izdrži taj period i pripremi se za napuštanje roditeljske kuće. On je sa detetom ovde došao, a mora da prihvati situaciju da neće i otići kući sa njim", navela je Irina.

Takođe, važan je i način razgovora sa decom jer mališan školskog uzrasta ili stariji tinejdžer može da razume mnogo toga, ali dete od dve godine ne može.

Zato se osoblje nada pomoći stručnih lica ili posebno obučenih ljudi koji pripremaju dete za intervencije kroz igru.

"Šta možete da objasnite detetu od godinu i po dana? Čeka ga teška intervencija, vađenje koštane srži ili likvora, pa čak i da samo vadite krv, nije to njima lako. Specijalisti ih kroz igru upoznaju sa tim šta će im se raditi i na koji način, a nakon toga imaju mogućnost da istresu iz sebe sve svoje stresove. Mi smo ovde imali jednog medu koji je bio skroz 'izboden' jer dete ne može verbalno da iskaže šta mu se događa, ali iskazuje to na drugi način, pa je špricem bockalo medu kao da ide kod lekara. To nam je potrebno. U ovoj nezdravoj situaciji, to je veoma zdravo", kazala je sagovornica EUpravo Zato.

Irina ima i veliku pomoć svog sina koji je pre 30 godina pobedio leukemiju. Kako kaže, kada ne može da uteši neku mamu, pozove njega. Na pitanje kako njenom sinu uspeva da uteši roditelje ili decu, Irina poručuje: "Dovoljno je samo da se pojavi".

Zato je vrlo važna i pomoć prijatelja kao i nekadašnjih pacijenata i njihovih porodica.

Naša sagovornica uverava da je poverenje ključno.

"U nekim drugim zemljama se sprovode projekti koji se zapravo odnose na edukaciju i konsultacije jer je ideja da ne treba dete da putuje već informacija. Ne mora dete da ide u Nemačku kod lekara već naš lekar tom stručnjaku može da pošalje sve neophodne podatke i potom dobije savet. Nije to samo ušteda novca već i vremena i svega ostalog. Ja bih volela da se taj način komunikacije uspostavi i kod nas i da postoji na svakodnevnom nivou, da roditelji imaju tome pristup, da znaju da se njihov lekar konsultovao sa ekspertom za određenu dijagznozu. Ključna reč je poverenje i ako se roditelju kaže da je razgovarano sa nekim, da je potvrđena dijagnoza, da se dobro radi, da je dao savete, to je zlata vredno", napomenula je.

U našem sistemu i dalje nije rešen problem tranzicije kada pacijent napuni 18 ili 19 godina. U tom slučaju više ne može da boravi u "Zvončici" i onda odlazi u bolnicu u kojoj ga niko ne poznaje, a roditelji su prinuđeni da plaćaju smeštaj kako bi pratili njegovo lečenje što je teško izvodljivo.

"Možemo reći da smo mi i dalje na nivou preživljavanja, ali želim da istaknem da je u svetu rak kod dece izlečiv u 90 odsto slučajeva", zaključuje Irina optimističnom porukom.