Fića ima 22 godine. Voli da slika i svira gitaru, a posebno voli Acu Lukasa i Bobana Rajovića za koga kaže: "On je moj pevač, sve te pesme znam". Najviše od svega, Filip voli da bude za šankom kafića Zvuci srca u kome rade osobe sa smetnjama u razvoju.

Iako ima Daunov sindrom za njega ne postoje granice, vrlo je aktivan i komunikativan.

Kako nam je sam rekao, "život je sjajan".

"U kafiću ima svašta da se radi. Štampamo i pravimo majice, cegere.. a najviše volim da budem šanker i točim pića. Mi smo tu da pomognemo", rekao je Filip za EUpravo zato.

Na pitanje da li postoji nešto što ne voli da radi, odgovara: "Da odbijem nešto? To nikako. Ja sam počeo da radim da pomognem svima".

Kako nam je rekla Ivana Rojević iz humanitarne organizacije Dečje srce, koja je i pokrenula kafić, nisu sve osobe sa Daunovim sindromom poput Filipa, ima i onih koji slabo govore ili nisu sposobni da rade.

Posle srednjih škola se uglavnom završava njihov put kada je reč o obrazovanju, a u današnje vreme roditelji više žele da decu upišu u redovnu nastavu kako bi socijalna inkluzija donela dobro detetu.

"Međutim, nekada to donese više štete nego koristi ukoliko ih zajednica ne prihvati. Postoje učiteljice koje su senzibilisane, znaju lepo da rade sa njima, pa nauče tome i drugu decu, i onda mališani sa Daunovim sindromom nauče da se druže i funkcionišu.

Filip, osoba sa daunovim sindromom, ispred kafića Zvuci srca
Foto: Stefan Stojanović

Problemi počinju ako se traži sve više gradiva ili nekih obaveza koje oni ne mogu da ispune. Koliko god da su programi prilagođeni, ukoliko zajednica nije senzibilisana, mogu da dožive veliku traumu, pa će im i škola biti problematično mesto odakle žele da pobegnu.

Ima i onih koji upisuju fakultete, ali većina njih ostaje u ograničenjima koja nam ipak ukazuju da mogu da se bave nekim jednostavnim poslovima i da tu budu sigurni. U tom smislu, možemo da vidimo koliki su zahtevi prema njima i da li treba da ih povećavamo, ali ne i da postavljamo neke visoke standarde koji dovode samo do frustracija. 

U Filipovom slučaju, on je završio školu i onda se uključio u aktivnosti koje mu dosta znače. Ispunio je i potrebu za druženjem, ali i da radi nešto što voli. Nije lenj i njegova priča je onda zaista divna", istakla je Rojević.

Danas nosimo rasparene čarape

Svakog 21. marta se obeležava Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom, kada imate izgovor da nosite rasparene čarape.

Izaberite čarape veselih boja jer su osobe sa Daunovim sindromom vrlo vedre naravi.

Nošenje različitih čarapa simbolizuje prihvatanje različitosti i predstavlja jedinstvenost svake osobe. Razlike su nešto što treba slaviti, a ne nešto što nas razdvaja.

Daunov sindrom, poznat i kao trizomija 21, genetsko je stanje kada osoba ima dodatnu kopiju 21. hromozoma. Umesto 2 hromozoma koja čine 21. par, ova deca u svojim ćelijama imaju 3 hromozoma (od kojih 2 čine 21. par, a jedan je višak). Zato je datum 21.3 simbolično izabran za njihov Međunarodni dan.

Večita deca sa širokim zagrljajem

Iako su različiti, ima nešto što povezuje osobe sa Daunovim sindromom

"Oni mogu da budu vrlo tvrdoglavi, ja ih obožavam jer imaju karakter koji je neverovatan. Njihovo 'ne' znači 'ne, ne, ne'. Izuzetno su druželjubivi, veruju ljudima, vrlo su otvoreni u prvom kontaktu, oni su najbolji predstavnici osoba sa smetnjama jer mogu da nateraju ljude da razbiju predrasude. Oni priđu prvi, razgovaraju, čak iako je neko stidljiv, oni će naći način da započnu komunikaciju i tako da oslobode sagovornika", ističe Rojević.

Sa druge strane, predsednica Udruženja Daun Kragujevac Biljana Radovanović kaže da osobe sa Daunovim sindromom "samo ne žele da urade nešto gde se ne osećaju komforno. Oni razmišljaju srcem i ne razumeju 'naređenja', pa sve rade po svom instinktu". Otud možda i ta "tvrdoglavost".

Kako ističe Radovanović, oni su večita deca (deca Sunca). Iako ostaju intelektualno i emotivno na nivou deteta od 9 godina, poseduju brojne talente.

"Mogu da ih razvijaju i uče iz svog neposrednog okruženja. Trud porodice, vaspitača i stručnjaka daje rezultate, ali treba prihvatiti to što oni jesu i što žele da nauče. Dobro reaguju na muziku, pokret, glumu, u izuzetnim slučajevima izražavaju se i kroz poeziju. Po prirodi su veseli i druželjubivi. Vole javne nastupe, aplauze i uvek se pozdravljaju širokim zagrljajem. Međutim, nisu samostalni, potreban im je nadzor roditelja ili staratelja jer mogu da budu meta manipulatora zbog svoje dobrote, pa im je potrebna konstantna podrška", napomenula je.

Zahvaljujući ovom udruženju i u Kragujevcu se uspešno pobeđuju predrasude kroz kafić Daun.

"Udruženje Daun Kragujevac je osmislilo i pokrenulo rad kafea sa ciljem da radno angažujemo osobe koje izlaze iz sistema obrazovanja i pružimo im priliku da svojim radom osete da su prihvaćeni i korisni i da rade 'važne' poslove. Kafić je sada njihov drugi dom i njihovo utočište, na zadovoljstvo i nas roditelja koji tome svedočimo svakog dana. Naš cilj i jeste bio na prvom mestu da oni tu budu svoj na svome, a da u sledećem koraku to podrže i svi važni činioci naše lokalne zajednice, kao i građani. Danas u našem gradu svako zna da taj kafić postoji, a dolaze nam gosti i iz drugih gradova", objašnjava za naš portal Biljana Radovanović.

Ipak, naše sagovornice se slažu da prepreka i dalje ima mnogo pogotovo u malim zajednicama.

"Ono što će i u budućnosti biti velika prepreka jeste promena porodičnih zakona. Želimo da osobe sa Daunovim sindromom imaju neka zagarantovana prava koja im pripadaju i podršku države da ta prava mogu i da ostvare. Komisije u raznim institucijama nisu dovoljno edukovane i proizvoljno donose odluke u njihovo ime tako im uskraćujući neka osnovna prava, kao pravo za nadoknadu nege trećeg lica, pravo na rad... Cilj našeg udruženja je da ukaže na njihove mogućnosti i da utičemo na promenu svesti u društvu, ne smao na lokalu već i na republičkom nivou. Želimo da podstaknemo roditelje koji imaju dete sa Daunovim sindromom da mogu da učine dosta za svoje dete i celu svoju porodicu, ako ono postane aktivan član šire zajednice, sticanjem određenih veština. Ispunjavamo njihovo slobodno vreme i činimo ih korisnim i važnim činiocima određene sredine", napomenula je predsednica Udruženja Daun Kragujevac.

različite čarape se nose na Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom
Različite čarape se nose na Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom Foto: Shutterstock

U svom timu imaju defektologa, psihologa, glumačku sekciju i redovne probe hora koji čine i roditelji sa svojom decom. Porodicama pomaže i advokatica kako bi mogli da ostvare neka prava koja im inače pripadaju.

"Jednom mesečno organizujemo izlete, gde naši korisnici mogu da upoznaju različite turističke destinacije i na licu mesta uče ono što je za njih važno. Imamo članove koji se povremeno bave i sportom, a prisutni smo na različitim manifestacijama u gradu i širom zemlje. Za nas je vrlo važno da smo deo Saveza Daun Srbije i tako i deo NOOIS-a kao krovne organizacije osoba sa invaliditetom u Srbiji, a član smo i Saveta OSI pri Skupštini Grada Kragujevca", rekla je.

Kako zaključuje Ivana Rojević, ljudi imaju predrasude prema osobama sa Daunovim sindromom jer ih nisu upoznali.

"Upravo zato se pokreću kafići kako bi se drugi ljudi sretali sa njima. Jedino kada nekoga upoznaš, možeš da proceniš kakav je. Tada osobe sa smetnjama mogu da pokažu drugima da su ravnopravni i da mogu štošta da pruže", poručila je.

(EUpravo zato)