Zakon koji spašava živote i dalje čeka u fioci: Zašto Srbija i dalje nema efikasan sistem transplantacije?

Povodom Evropskog dana donora organa, održana je konferencija koju je organizovalo udruženje "Donorstvo je herojstvo“, sa ciljem da skrene pažnju na ozbiljne probleme u oblasti transplantacije u Srbiji.

Prema ovim podacima, ukupno je urađena 51 transplantacija organa i 33 transplantacije rožnjača, što jeste iznad višegodišnjeg proseka, ali nedovoljno da odgovori na potrebe više od 1.800 pacijenata koji i dalje čekaju svoj "poziv za život".

Konferencija je otkrila ključne prepreke koje onemogućavaju razvoj sistema donacije i transplantacije u Srbiji: zakon koji već četiri godine čeka na izmene, ograničene mogućnosti za donaciju van kruga najuže porodice, kao i neiskorišćene kapacitete zdravstvenog sistema.

Ono što je posebno alarmantno je, kako je istaknuto, da se u mnogim bolnicama ne sprovodi ni osnovna procedura utvrđivanja moždane smrti, što direktno utiče na broj mogućih donacija.

Posebnu pažnju izazvala je priča Branka Đalamića, koji je svom dugogodišnjem prijatelju Siniši poklonio bubreg,  ali ne u Srbiji, već u Turskoj, jer važeći zakon ne dozvoljava transplantaciju između nesrodnih osoba.

Branko je zbog svog nesebičnog čina proglašen za Heroja 2025. godine, odnosno jednog od heroja, što je nagrada koju svake godine dodeljuje Delegacija EU u Srbiji.

Branko je na konferenciji pričao o svom iskustvu i kroz šta su sve prolazili on i njgeov prijatelj Siniša, i poručio da su mnogi ljudi u Srbiji spremni da pomognu, ali da im zakon to ne dozvoljava, što hitno treba da se menja.

Na konferenciji smo čuli i da se još uvek čeka na primenu programa promocije dobrovoljnog davalaštva, iako je nedavno objavljen u Službenom glasniku.

Udruženje "Donorstvo je herojstvo“ zatražilo je od Ministarstva zdravlja više informacija o planiranoj saradnji sa inostranstvom, kako bi se pacijentima omogućilo lečenje i transplantacija van zemlje dok se sistem u Srbiji ne unapredi.

U ovom trenutku, posebno je zabrinjavajuć podatak da čak 40 dece u Srbiji čeka na transplantaciju bubrega, dok neka, uprkos postojanju živih donora, godinama ostaju na dijalizi.

Anđela Čiča, danas dvadesetogodišnjakinja, koja je sedam godina provela na dijalizi od svoje 11. godine, podelila je sa nama svoje iskustvo o tom periodu.

"Nema detinjstva, nema raspusta, nema vikenda. Samo nada da ćeš jednog dana živeti normalno", kazala je ona prisećajući se perioda kada je svakog drugog dana išla na dijalizu i kao devojčica i tinejdžerka bila lišena mnogih normalnih aktivnosti koje imaju njeni vršnjaci.

To se, na sreću, završilo transplantacijom bubrega i Anđela sada živi totalno drugačijim životom. Kako kaže, putuje, druži se, izlazi i radi sve ono što godinama nije mogla.

Ona je takođe ukazala na neke od problema, na kojima bi Srbija trebalo da poradi u ovoj oblasti. Između ostalog, na diskriminaciji osoba koje su na dijalizi i problemu regulisanja njihovog radnog statusa, to jest, zapošljavanja.

"Zakon koji bi mogao da spasi živote i dalje čeka negde u fiokama"

Na konferenciji je izostalo prisustvo predstavnika institucija i donosioca odluka, što je dodatno naglasilo jaz između inicijativa iz prakse i reakcije sistema, iako su uredno pozvani, kako kažu iz Udruženja "Donorstvo je herojstvo".

Pitanje koje bi bilo upućeno upravo donosiocima odluka, postavili smo na konferenciji: Šta je najveća prepreka u vezi sa izmenama zakona o presađivanju organa i kakve ste odgovore dobijali od nadležnih?

Na to pitanje odgovor je dala Biljana Vasković iz udruženja "Donorstvo je herojstvo":

"Nažalost, konkretne odgovore nismo dobili. U jednom trenutku naši predstavnici, među kojima su bili pravni eksperti za ljudska i medicinska prava, pozvani su da učestvuju u radu jedne radne grupe. Postignut je dogovor da predstavimo predlog izmena zakona koji je potekao upravo iz zajednice pacijenata i savetodavnih tela, ali do potpune razmene mišljenja nije došlo. Nismo uspeli ni da saznamo šta je tačno sporno u našem predlogu, niti zašto nije prihvaćen."

Vasković je dodala da su u okviru dosadašnjih stručnih okruglih stolova na kojima su učestvovali lekari, pravnici, predstavnici institucija i civilnog sektora, svi dali pozitivne komentare na predlog koji je udruženje izradilo.

"To nas dodatno zbunjuje, jer ako su struka i pacijenti saglasni da su promene neophodne, ostaje nejasno zašto Ministarstvo zdravlja i dalje ćuti i zašto se drži postojećeg stanja koje očigledno nije funkcionalno", kazala je ona.

Dodala je i da su iz medija i na sastanku sa skupštinskim Odborom za zdravlje čuli da navodno postoji novi predlog zakona koji "svi podržavaju", ali im nikada nije bilo predočeno o kojem se dokumentu tačno radi niti ko su ti "svi".

Udruženje je neposredno pre konferencije uputilo zvaničan zahtev za više informacija o tome dokle se stiglo sa izmenama zakona, ali odgovor još uvek nije stigao.

"Zato danas, nažalost, ne možemo ni da kažemo gde smo stali. Naše inicijative ostaju bez odgovora, a zakon koji bi mogao da spasi živote i dalje čeka negde u fiokama", zaključila je Vasković.

Primeri prakse evropskih zemalja

Biljanu Vasković, koja se i sama već tri godine nalazi na peritoneumskoj dijalizi, pitali smo o primerima dobre prakse u evropskim zemljama kada je reč o transplantaciji i doniranju organa, ističući modele koji bi mogli biti primenjeni i u Srbiji.

"Govorili smo o zakonodavnim i organizacionim rešenjima u zemljama članicama Evropske unije, poput Slovenije, Hrvatske i Španije. Njihovi sistemi su veoma efikasni, a posebno se izdvaja takotvani mešoviti model koji postoji u Sloveniji. Taj model omogućava građanima da se upišu u registar i eksplicitno izraze svoju volju, da li žele ili ne žele da budu donori organa. Takav pristup, koji poštuje pravo izbora, mogao bi da se primeni i kod nas i da olakša porodicama donošenje odluka u najtežim trenucima", kazala je ona za naš portal.

Pored toga, Vasković je istakla važnost uvođenja funkcionalnog sistema takozvanog "donor-bolnica", koji postoji u većini evropskih zemalja.

Međutim, ono što smatra najkritičnijim jeste proces pravovremenog i doslednog utvrđivanja moždane smrti u zdravstvenim ustanovama.

"Bez adekvatnog i redovnog utvrđivanja moždane smrti nema kadaverične transplantacije. U evropskim zemljama postoje jasno definisane procedure i kontrole. Redovno se sprovode interne revizije, mesečne ili tromesečne, koje proveravaju da li su sve moždane smrti pravilno prepoznate i evidentirane. Na osnovu tih analiza razvijaju se smernice kako da se smanji broj propuštenih potencijalnih donora. To je tačka od koje mi moramo da krenemo - jer bez donora, nema transplantacija."

Zaključila je da se Srbija mora ugledati na zemlje koje su lideri u transplantacionoj medicini, kako bi se uspostavio jasan, funkcionalan i etički prihvatljiv sistem koji zaista spašava živote.

Nada i Tihi tokovi

Umetnost je takođe imala svoju ulogu na ovom događaju.

Skulptorka Jelena Lazarević, koja je na dijalizi 16 godina, predstavila je umetničko delo "Tihi tokovi“, izrađeno od medicinskog otpada, delova setova za hemodijalizu.

Svojom umetnošću poslala je snažnu poruku nade i borbe za život, poručivši da dijaliza treba da bude privremeno rešenje, a ne doživotna presuda.

Takođe, imali smo prilike da vidimo i skluptularni kostim "Nada", koji je već bio izložen na konferenciji „Donorstvo je herojstvo", autorke Helene Klešić, tekstilne umetnice.

On će biti predstavljen i u okviru izložbe "Eksperimentom do..." u Galeriji ATRIJUM Biblioteke grada Beograda (Knez Mihailova 56).

U okviru obeležavanja ovog dana, najavljena je i simbolična akcija sadnje "Drveta zahvalnosti“ u parku Ušće, kod memorijalne ploče posvećene donorima i njihovim porodicama.

Ova akcija biće održana 9. oktobra, u znak zahvalnosti i sećanja na one koji su spasili živote drugima.

Organizatori pozivaju sve građane da podrže borbu za bolji, efikasniji i pravedniji sistem transplantacije u Srbiji. Jer, kako poručuju iz udruženja "doniranje organa je čin najveće humanosti, a pravo na život ne sme da zavisi od zakonske birokratije“.

(M.A./EUpravo zato)