Pitali smo Vesnu Bondžić - ko su žene koje se potpisuju imenom Udruženja?
"One nisu pacijentkinje. To su žene koje su svoje vreme, kao nešto najvrednije što su osvojile u borbi sa rakom, pristale da dele sa onima kojima je podrška i pomoć potrebna. One nisu morale da to rade, mogle su da odu dalje a da se ne okrenu, jer su završile svoje lečenje i preživele taj (M)rak. Mogle su da putuju, pišu, bave se sobom i ostvarenju svojih ličnih želja, ali nisu, ostale su tu da podrže, zagrle, osnaže. Tu su da se bore i govore u ime onih koje ne znaju kome i kako, koje nemaju snage, koje se plaše (m)raka. Tu su da menjaju svet na bolje, da edukuju, da se bore za jednakost u lečenju i dostupnosti zdravstvene zaštite i nege obolelima, za unapređenje kvaliteta života svih nas. Iza njih ne stoji niko, one stoje iza svih nas," kaže Vesna Bondžić.
Prepoznati smo kao lideri u zastupanju i podršci onkološkim pacijentkinjama
Kojim postignućima u oblastima prevencije, inovativnih terapija, podrške i zastupanja prava onkoloških pacijentkinja ste kao predsednica Ženski centar "Milica" najponosniji jer ih je iniciralo upravo ovo Udruženje?
"Ženski centar "Milica" je imao izuzetno uspešnu 2024.godinu. Prepoznati smo kao lideri u zastupanju i podršci onkološkim pacijentkinjama sa rakom dojke i ginekološkim karcinomima. Obeležili smo 10 godina kampanje "Daj pedalu raku" koja je u preko 40 gradova Srbije i regiona promovisala važnost redovnih pregleda i skretala pažnju na izazove sa kojima se onkološki pacijenti suočavaju tokom lečenja. Pored direktne podrške obolelima, Ženski centar "Milica" zastupa prava onkoloških pacijentkinja, i bori se za jednaku dostupnost dijagnostici i lečenju inovativnim terapijama svakoj pacijentkinji u Srbiji. U tome nam pomažu eksperti iz oblasti onkologije koji čine Stručno veće našeg Udruženja, kao i strukovna udruženja poput UMOS, UGOS, SUPRAM, Senološko udruženje i Kancerološka sekcija SLD sa kojima uspešno sarađujemo i radimo na inicijativama koje mogu dovesti do unapređenja lečenja i boljoj dostupnosti savremene terapije i dijagnostike onkološkim pacijentima u Srbiji. Ta saradnja je i rezultirala da od početka 2024.godine imamo na pozitivnoj listi RFZO-a sve inovativne terapije za lečenje ranog raka dojke koje su do tada bile registrovane u Srbiji od strane ALIMS-a. a od decembra je prihvaćena i naša inicijativa o decentralizaciji primene onkoloških lekova za lečenje karcinoma dojke. To je izuzetno važno za pacijentkinje koje su imale mogućnost da terapije prime samo u okviru 7 referentnih centara u Srbiji, često putujući preko 100 km u jednom pravcu. "
Danas se biološka terapija može primati u 30 sekundarnih zdravstvenih ustanova, a nadamo se da će se uskoro stvoriti mogućnost i za druge onkološke terapije, poput cikliba.
Šta su vam dalji planovi kada se radi o lečenju onkoloških pacijenata?
"Mi smo 2024.godine u saradnji sa Stručnim većem pokrenuli inicijativa za uključivanje leka Trastuzumab deruxtecan (Enhertu) na listu lekova koje finansira zdravstveno osiguranje, čime se otvara nova mogućnost za izuzetno važnu opciju, a to je lečenje pacijentkinja sa metastatskim rakom dojke. Nismo zaboravile ni žene koje se leče od karcinoma grlića materice. Jedine opcije lečenja su hemioterapija i zračenje. Podneta je inicijativa da se na pozitivnoj listi nađu Pembrolizumab i Bevacizumab terapije koje drastično utiču na prognozu i kvalitet života obolelih od M/P/R karcinoma grlića materice. U 2025. godini ćemo se zalagati i za dostupnost genomskog testiranja o trošku Fonda. Ovi testovi analiziraju aktivnosti gena u okviru svakog tumora ponaosob. Rezultati ovih testova daju nezavisne informacije o prognozi bolesti i kategorišu sve HR+ karcinome dojke precizno u dve kategorije: tumore visokog i tumore niskog rizika za relaps bolesti, što je izuzetno važno za planiranje toka lečenja."
Prvi Nacionalni centar za podršku i edukaciju obolelih od raka dojke i raka grlića materice u februaru obeležava 2. godinu rada. Kakvi su podaci sa terena? Koliko žena je prošlo kroz ovaj Centar i koji su njihovi utisci?
"Danas su u doba interneta, pacijenti izloženi velikom broju neproverenih i nestručnih informacija i saveta koje mogu štetiti toku lečenja. Nije dovoljno samo preživeti karcinom, već morate biti edukovani, da poznajete bolest, lečenje i put pacijenata kroz zdravstveni sistem, kako biste mogli da pružate podršku i zastupate glas i potrebe onkoloških pacijentkinja. Zato je važno umrežiti takva udruženja i postaviti standarde u radu."
Strateškim umrežavanjem Ženskog centra Milica sa udruženjima „Budite uz nas“ iz Niša, „Jedna uz drugu“ iz Subotice, „Budimo zajedno“ iz Beograda i „Nismo sami“ iz Majdanpeka, postaviljeni su temelji za formiranje Mreže za zastupanje i podršku obolelima od karcinoma dojke i ginekoloških karcinoma. Formiranje mreže je podržano kroz projekat ACT-2 programa podrške za partnerske organizacije građanskog društva i kompanije Novartis.
Slede jako važne edukacije?
"Članice mreže će proći Program edukacije iskustvenih navigatorki koji će se realizovati u 2025. godini u okviru projekta "Onkološko-socijalni navigacioni sistem: Centar za edukaciju i podršku obolelima od raka dojke i ginekoloških karcinoma". U okviru projekta pored Programa edukacije iskustvenih i kliničkih navigatora, planirana je i realizacija Mreže centara za podršku onkološkim pacijentkinjama u saradnji sa domovima zdravlja i udruženjima koja će uspešno završiti edukaciju. Centri će biti organizovani poput onog koje smo pre dve godine formirali u saradnji sa DZ "Stari grad". Novoobolelim ženama i članovima njihovih porodica podršku pružaju posebno edukovane iskustvene navigatorke - bivše pacijentkinje koje su uspešno završile program edukacije od strane stručnjaka Udruženja medikalnih onkologa Srbije (UMOS), kao i obuku od strane komunikologa i psihologa za rad na telefonu. Projekat "Onkološko-socijalni navigacioni sistem", kao i "Moj asistent- vodič kroz lečenje raka dojke", je zaštićen u Zavodu za intelektualnu svojinu RS."
Šta još bi trebalo da se uradi da bi svaka žena obolela od raka dojke u Srbiji imala podršku i lečenje na evropskom nivou?
"Da bismo imali evropski standard u lečenju raka dojke i ginekoloških karcinoma, potrebno je da borba sa rakom postane nacionalni prioritet u pravom smislu te reči. Važna je kontinuirana dostupnost inovativnim terapijama i savremenoj dijagnostici, jer je to osnova za personalizovano lečenje pacijenata kojoj svi teže u budućnosti ,Poštovanje preporuka svetskih i evropskih vodiča, kao i realizacija skrininga preko 70 odsto, ali i bolja organizovanost zdravstvenog sistema, u kojem će sve biti podređeno dobrobiti pacijenta. Naš rad na unapređenju kvaliteta lečenja i života onkoloških pacijentkinja se nastavlja i u 2025. godini. Ostale su nerealizovane neke inicijative, poput one za organizovani prevoz onkoloških pacijenata na zračnu terapiju, Inicijativa za izmenu Zakona o zdravstvenom osiguranju u oblasti prava na nadoknadu zarade za vreme privremene sprečenosti za rad osiguranika – 100 % plaćeno bolovanje prvih šest meseci za onkološke pacijente, kao i Inicijativa za dopunu pravilnika o medicinskim pomagalima (rukav, rukavica i čarapa) koja je pokrenuta 2020. ponoviljena je 2022. godine i dopunjena 2023. na zahtev RFZO-a. Pored ovih inicijativa, radićemo na edukaciji i promovisanju važnosti redovnih preventivnih pregleda, kao i na zahtevima za realizaciju osnovnih prava na jednaku dostupnost zdravstvene zaštite svakoj ženi u Srbiji bez obzira na socijalni status i mesto stanovanja."
U novembru su članice ŽC "Milica" aktivno su učestvovale u okviru radne grupe i panela Prve Akademije zdravlja?
"Kao kompetentne predstavnice onkoloških pacijentkinja, članice Ženskog Centra “Milica” su u novembru 2024.godine, aktivno učestvovale u okviru radne grupe i panela Prve Akademije zdravlja koja je označila početak saradnje u okviru zdravstvenog sektora između Kraljevine Švedske i Republike Srbije sa ciljem podsticanja razmene iskustava i stručnosti između ove dve zemalje u oblasti: skrininga, ranog otkrivanje i lečenje raka dojke. Organizator Akademije je bilo Ministarstvo zdravlja Republike Srbije, Ambasada Kraljevine Švedske, agencija "Business Sweden" i "AstraZeneca". Ovo je bilo izuzetno iskustvo, imajući u vidu da je realizacija skrininga u Švedskoj 97 odsto, kao i da je stopa preživljavanja raka dojke 87 odsto. Kako bismo poput Švedske imali uspešnu realizaciju skrininga i smanjenje smrtnosti od raka dojke, od izuzetne je važnosti obezbediti i učešće predstavnika udruženja pacijenata u radu institucija koje donose odluke i prave planove o našem lečenju i prevenciji. Švedski zdravstveni sistem u Udruženjima pacijenata vidi važne partnere sa kojima radi na realizaciji programa vezanim za javno zdravlje, zato je izuzetno važno da se zajedno radi na tom planu."
Krajnji cilj je da svaka žena posle 45 godine zna da je za nju predviđena mamografija svake druge godine. I da sistem omogući da do toga dođe. To je suština ove saradnje, istakao je dr Fabio Skano, direktor Kancelarije SZO u Srbiji, a mi se nadamo da će se ova saradnja nastaviti u 2025. godini, kaže Vesna Bondžić.
U 2025. godini očekuje vas partnerska saradnja na projektu "Prevencija kao garancija", čiji je nosilac WMG fondacija? Zašto je važna ova saradnja?
"Zajedno s našim partnerima radićemo na tome da svaka žena, bez obzira na okolnosti, ima jednak pristup preventivnim pregledima i informacijama koje mogu da joj spasu život. Žene danas nisu više pasivne u ovoj borbi – one žele da sačuvaju svoje zdravlje i život. Ovom saradnjom cilj nam je da eliminišemo strah od pregleda i omogućimo svim ženama da imaju pristup potrebnim informacijama i dijagnostičkim uslugama. Niko ne može da postigne pravi pomak sam, ali zajedničkim snagama možemo da stvorimo bolje uslove za prevenciju i lečenje, kao i da poboljšamo kvalitet života žena koje su već u procesu lečenja."
Izvor: Kurir/Violeta Nedeljković
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.