Kada osoba sa dijabetesom tip 1 kaže da poznaje svoje telo, to nije samo fraza. Posle decenija života sa bolešću, pacijenti nauče da prepoznaju najmanje promene, trenutak kada šećer počinje da pada, kada se pojavljuje umor, kada koncentracija nestaje ili kada telo više ne reaguje onako kako bi trebalo.
Sagovornica i predsednica udruženja Plavi krug, Bojana Marković, osoba je koja sa dijabetesom tip 1 živi gotovo četiri decenije. U njenom slučaju, hipoglikemije nisu samo trenuci kada je šećer nizak. To su situacije u kojima se menja način na koji osoba razmišlja, govori i ponaša se.
"Dešavalo mi se da ljudi koji me ne poznaju ne shvate šta se događa. Kada mi šećer jako padne, mogu da postanem potpuno drugačija osoba. Nekada mogu da budem neprijatna, čak i agresivna. To nije moj karakter, već reakcija organizma."
Zbog toga i sličnih stvari, smatra da je edukacija ljudi oko pacijenata sa dijabetesom važna gotovo koliko i sama terapija. Porodica, prijatelji i kolege često su prvi koji mogu da primete promenu: "Moji najbliži znaju. Kada vide da nisam dobro, ne raspravljaju se sa mnom, nego kažu: 'Hajde da izmerimo šećer, hajde da popiješ sok'. Ali neko ko prvi put sedi sa mnom, on neće znati da to nije moje uobičajeno ponašanje", objašnjava ona.
Dijabetes kao svakodnevna matematika
Život sa dijabetesom, zahteva svakodnevno donošenje odluka. Pacijenti ne "zaboravljaju" svoju bolest kada izađu iz ordinacije. Ona odšeta sa njima i na posao, putovanja, porodične događaje, odmore.
Jedan od najvećih izazova jeste upravo nepredvidivost. Ista količina hrane ne mora uvek da izazove istu reakciju organizma: "Nekada uradiš sve kako treba, a šećer ipak ode u drugom smeru. To je ono što ljudi koji nemaju dijabetes teško mogu da razumeju."
Zbog toga pacijenti često govore o takozvanoj "matematici dijabetesa", sposobnosti da procene koliko ugljenih hidrata sadrži obrok i kako će to utiče na nivo glukoze u njihovoj krvi. Najvažniji deo ove matematike jeste da se zna koliko ugljenih hidrata neki proizvod ima, ali ne i jedini.
"Mala je razlika između belog i integralnog hleba po količini ugljenih hidrata, ali beli ima veći glikemijski indeks i brzo podiže šećer. Vrlo brzo postaneš gladan, zato moramo da ih doziramo", objašnjava.
Prema procenama u Srbiji 90 odsto ljudi živi sa dijabetesom tip 2, dok ostatak čine pacijenti sa dijabetesom tip1.
Ta znanja nisu važna samo osobama sa tipom 1. Kod dijabetesa tip 2, koji čini najveći broj slučajeva, razumevanje ishrane, kretanja i životnih navika su jedan od ključnih elemenata kontrole bolesti.
"Svaki pacijent zato sa svojim lekarom izračunava koliko mu jedna jedinica insulina pokriva grama ugljenih hidrata. I to nam je osnov", kaže.
Pumpa koja menja život
Za mnoge osobe sa dijabetesom tehnologija nije luksuz, već alat koji može da napravi ogromnu razliku između borbe i kvalitetnijeg života. Insulinska pumpa, uređaj koji kontinuirano isporučuje insulin, za Bojanu je bila prekretnica: "Pumpu nosim od 2009. godine. Meni je promenila način na koji funkcionišem.“
Do nje, međutim, nije bilo lako doći. Godinama je pokušavala da ostvari pravo na pumpu, prolazeći kroz administrativne procedure i medicinske komisije.
"Od 2003. godine sam pokušavala. Svaka tri meseca nosiš papire, dokazuješ, objašnjavaš. Dobila sam je tek 2009", objašnjava ona.
Problem je bio u tome što se gledao samo jedan parametar, prosečna vrednost šećera, odnosno HbA1c. On pokazuje prosečan nivo glukoze u prethodna približno tri meseca, ali kod određenih pacijenata ta vrednost ne prikazuje realnu sliku.
"Meni HbA1c nije bio visok. Ali nije bio realan pokazatelj, jer sam imala česte i ozbiljne hipoglikemije. Neko može da ima dobar prosek, a da zapravo svaki dan prolazi kroz padove šećera", kaže.
Zbog toga udruženja pacijenata godinama sugerišu da se kod procene terapije ne sme gledati samo jedna brojka, jer kako dodaje Bojana: "Dijabetes nije samo jedan rezultat iz laboratorije. U pitanju je kvalitet života, sigurnost, mogućnost da radiš, da planiraš porodicu, da normalno funkcionišeš."
Poslednjih godina tehnologija je uvela velike promene u načinu na koji osobe sa dijabetesom prate svoju bolest. Umesto klasičnog merenja šećera ubadanjem prsta više puta dnevno, senzori za kontinuirano merenje glukoze omogućavaju pacijentu u svakom trenutku da vidi kako se nivo šećera menja.
U Srbiji se i dalje nedovoljno ulaže u prevenciju dijabetesa, kao ni u sprečavanje komplikacija kod osoba koje već imaju hroničnu bolest. Problem predstavlja i nedovoljan broj endokrinologa u odnosu na broj pacijenata.
Kontinuirani senzori za merenje glukoze uvedeni su 2020. godine i trenutno su dostupni deci i osobama koje koriste insulinsku pumpu. Insulinska pumpa odobrava se pacijentima koji ispunjavaju određene medicinske indikacije, a njen rad najviše podseća na funkciju pankreasa.
"Izmenom novog Pravilnika izmenjene su indikacije za dobijanje pumpe, deca mogu da ostvare besplatno pravo na savremenu insulinski pumpu koja ima "zatvoreni sistem" (closed loop system) napredni sistem koji automatski dozira insulin. Dok stariji od 18 godina mogu da ostvare pravo na tu pumpu uz doplatu", objašnjava ona i dodaje da je za odrasle osobe je izmenja indikacija kada je HbA1C u pitanju i umesto pređašnje granice od 8,5, ona je sada 7,5.
Izmene su proširene i na trudnice, koje ostvaruju pravo na senzore u prekoncepcijskom periodu, tokom trudnoće i godinu dana nakon porođaja.
Razmišljati van postojećih okvira
Dugo se trudnoća kod žena koje imaju dijabetes smatrala velikim izazovom, ali savremena terapija i kontinuirano praćenje omogućavaju ženama sa ovom bolešću da iznesu trudnoće.
"To je veliki pomak. Ali moramo da razmišljamo i šire. Žena sa dijabetesom nije samo osoba koja treba da rodi dete. Ona je žena koja ima pravo da živi kvalitetno i posle trudnoće", smatra ona jer upravo često postoji problem u načinu na koji društvo posmatra žene sa hroničnim bolestima: "naravno da je važno da trudnica i plod budu bezbedni, ali ta žena posle te trudnoće ima još mnogo godina života. Ona treba da bude zdrava zbog sebe, zbog svog deteta, zbog porodice."
Za nju je posebno važno da se o ovim temama govori otvoreno, jer edukacija može da promeni tok bolesti: "Ako neko ima mogućnost da dobije savremenu terapiju na vreme, možda će sprečiti komplikacije koje kasnije utiču na kvalitet života. "
Kada bolest ne boli, ljudi je često ignorišu
Dok osobe sa dijabetesom tip 1 od početka znaju da moraju da vode računa o insulinu, kod onih sa dijabetesom tip 2 često postoji drugačiji problem: bolest dugo prolazi gotovo neprimetno.
Povišen šećer ne mora odmah da izazove bol ili simptome. Zbog toga mnogi ljudi godinama žive sa neregulisanim dijabetesom, a da toga nisu ni svesni.
"Dijabetes tip 2 je veliki problem upravo zato što ne boli. Čovek može da kaže: 'Dobro se osećam', a da se u pozadini već razvijaju promene na krvnim sudovima, bubrezima, očima ili srcu," objašnjava sagovornica i navodi primer ljudi koji odbijaju dalje preglede čak i kada dobiju prvi znak upozorenja: "nekada osoba izmeri visok šećer i onda kao da želi da zaboravi da se to dogodilo. Ali taj rezultat ne nestaje zato što ga ignorišemo."
"Kada dobijemo dijagnozu, moramo da prihvatimo da nešto postoji i da moramo da promenimo život. Nekim ljudima je to jako teško", zbog toga, kako dodaje, nije dovoljno samo pružati informacije. Potrebno je pronaći način da poruka dođe do osoba.
Jedan od projekata na koji je posebno ponosna jeste program "Dijabetes u učionici", namenjen edukaciji nastavnika, vaspitača i roditelja dece sa dijabetesom: "Važno je da ljudi oko deteta znaju šta je dijabetes, šta treba da urade ako šećer padne i kako da reaguju."
Problem, međutim, nije uvek samo nedostatak znanja. Nekada postoji i strah, zbog toga je važno da se borimo protiv stignem informacijama: "Dete sa dijabetesom nije drugačije dete. Ono može da ide na izlete, sport, takmičenja, druženja. Samo mu je potrebna podrška i razumevanje."
Dijabetes se ne sprečava samo lekovima
Kada se govori o dijabetesu, često se pažnja usmeri na terapiju. Međutim, kod dijabetesa tip 2, veliki deo priče odnosi se na prevenciju i svakodnevne navike.
Ishrana, fizička aktivnost, stres i san imaju značajnu ulogu u metabolizmu i regulaciji šećera, kako kaže sagovornica: "Ljudi često zaborave koliko su osnovne stvari važne. Ne pričamo samo o kilogramima, već o tome kako telo funkcioniše."
Jedan od primera jeste fizička aktivnost posle obroka. Ne mora to uvek da bude trening. Nekada je dovoljno da se prošeta, uradi nešto po kući, pokrene telo. Važno je da mišići koriste glukozu.
Bolest koja traži znanje, ali i razumevanje
Posle skoro četiri decenije života sa dijabetesom, njena priča nije samo o bolesti. To je priča o prilagođavanju, učenju i borbi da ljudi koji žive sa hroničnim bolestima budu primećeni i da se njihov glas čuje.
Za nju je upravo to razlog zbog kojeg je nastalo udruženje, želja da ljudi koji dolaze posle nje imaju lakši put.
"Kada sam ja počinjala, mnogo toga nisam znala. Nije bilo toliko informacija, tehnologije, podrške. Ako možemo da pomognemo nekome da ranije dobije pravu informaciju, da prepozna problem, da ne prolazi kroz ono kroz šta smo mi prolazili, onda naš rad ima smisla," zaključuje Bojana.
Jer iza svakog merenja šećera ne stoji samo broj. Iza njega je osoba koja planira dan, posao, porodicu, putovanje, budućnost i potrebno joj je da ona bude kvalitetna.
(EUpravo zato)