Kada se danas osvrne na trenutak kada je saznala da ima dijabetes, prvo čega se seti nisu bolnički hodnici, injekcije ili strah. Seća se bake.
Januar je prolazio u prazničnoj atmosferi, uz porodična okupljanja, sarmu i kolače. Bila je neobično umorna, stalno je pila vodu i često odlazila u toalet. Sve je, činilo se, imalo jednostavno objašnjenje: zimski raspust, teška hrana i mnogo slatkiša.
Ipak, njena baka, uporna žena kako kaže, nije prihvatala takvo objašnjenje. Insistirala je da sa njenom unukom nešto nije u redu i ubedila svog sina, da je odvede na analizu krvi.
Rezultat jutarnjeg šećera bio je 31,5 mmol/L.
"Tog dana smo imali kontrolni iz matematike. Taman smo počeli da radimo, kada su u učionicu ušli mama i tata. Tata je plakao, mama me je izvela i odveli su me u bolnicu", priseća se Jovana.
U Tiršovoj su joj objasnili da mora da ostane na lečenju. Šećer je bio veoma visok, a pred njom je bilo upoznavanje sa terapijom, merenjem glukoze i insulinom. Ipak, ni tada nije imala osećaj da se njen svet ruši.
"Iskreno, nisam se ja nešto loše osećala. Kada su mi rekli da moram da ostanem u bolnici, prihvatila sam to. Sećam se da smo čekali lift da bismo otišli na četvrti sprat i da sam pitala zašto ne idemo peške. Sestra me je pogledala i pitala: ‘Pa je l’ ti uopšte možeš da hodaš?’ Ja sam joj odgovorila: ‘Gospođo, što se mene tiče, možemo da trčimo’", priseća se.
Te noći počeo je i zvanično njen život sa dijabetesom. Redovna merenja šećera, insulin i ubodi postali su deo svakodnevice. U to vreme još nije bilo insulinskih penova kakve danas poznajemo, pa su se injekcije pripremale iz bočica, pomoću šprica i igle.
Majka je svakodnevno bila uz nju u bolnici. Zajedno su učile kako se dozira insulin, kako se daju injekcije, koja mesta na telu su pogodnija za njihovo davanje i kako izgleda ishrana prilagođena novoj dijagnozi.
Dijagnoza nije postala "granica"
Za razliku od neke druge dece koju je tada upoznala u bolnici, a koja su dijagnozu teško prihvatila, ona nije osećala da je zbog bolesti izgubila dotadašnji život.
Veliku ulogu u tome imala je porodica, naročito majka, koja je uspela da novu situaciju prihvati bez dramatizovanja i da joj pomogne da dijabetes postane deo svakodnevice, a ne njena glavna životna odrednica.
"U redu, moram da se bockam i to je to", opisuje način na koji je tada razmišljala.
Nastavila je da ide u školu, druži se, putuje i radi sve ono što su radili i njeni vršnjaci. Kasnije je završila master studije i izgradila karijeru.
To, naravno, ne znači da život sa dijabetesom ne zahteva prilagođavanje. Naprotiv, svakodnevica podrazumeva planiranje obroka, praćenje nivoa glukoze, terapiju i razmišljanje o situacijama koje drugi ljudi često uzimaju zdravo za gotovo.
Ipak, ona je naučila da bolest ne mora da bude prepreka za ostvarivanje ličnih i profesionalnih ciljeva.
"Nisam se osetila sputano svojim šećerom. Ako je šećer nizak, jedem, ako je visok, dam insulin i idemo dalje", odgovara ona.
Putovanja su joj oduvek bila važna, a sa porodicom je obišla veliki deo sveta. Jedina razlika u odnosu na putovanja ljudi koji nemaju dijabetes jeste to što mora pažljivije da planira šta će poneti sa sobom, posebno kada se upušta u duge šetnje, fizički zahtevne izlete ili odlazi na mesta na kojima hrana nije lako dostupna.
Ponekad joj se, priznaje, dogodi da zaboravi koliko je važno da unapred razmišlja o takvim situacijama. Zato danas zna da uz sebe uvek treba da ima izvor brzo dostupnih ugljenih hidrata, za slučaj pada šećera.
Majčinstvo i trudnoće uz pojačan medicinski nadzor
Jedan od važnih delova njenog života je i majčinstvo. Obe trudnoće bile su neplanirane, a obe su, uprkos dijabetesu, stigle do 40. nedelje.
Njena deca su rođena carskim rezom, sa više od pet kilograma. Prema njenim rečima, nisu imala zdravstvene probleme.
Ipak, trudnoća kod žena sa dijabetesom zahteva posebnu pažnju. Kontrole su češće, praćenje glukoze intenzivnije, a terapija se prilagođava promenama koje se dešavaju u organizmu. Potrebna je bliska saradnja sa endokrinologom i ginekologom koji imaju iskustva u vođenju ovakvih trudnoća.
Tokom trudnoća često je slušala upozorenja o mogućim komplikacijama, uključujući probleme sa razvojem bebe i potrebu za ranijim porođajem.
"Ne znam da li je to zato što nikad ne verujem u najgoru moguću opciju, zato što sam imala sreće ili zato što se najgori slučajevi jednostavno ne dešavaju tako često. Moja deca su rođena na vreme i sve je bilo kako treba", kaže Jovana.
Njeno iskustvo je pozitivno, ali ishodi trudnoća se razlikuju kod žena sa dijabetesom jer on utiče na veći rizik od određenih komplikacija. Dobro planiranje trudnoće, redovno praćenje i odgovarajuća terapija su važni i za zdravlje majke i deteta.
Dve različite priče o istoj bolesti
Možda najvažniji razlog zbog kog svoju priču želi da podeli jeste iskustvo njenog oca.
I on ima dijabetes, ali tip 2, sa kojim je dugo živeo sa nedovoljno regulisanim nivoom šećera u krvi. Kada je ona dobila dijagnozu, i on je prešao na insulinsku terapiju i počeo ozbiljnije da vodi računa o bolesti.
Danas je na dijalizi, imao je operaciju srčanih zalistaka, suočava se sa problemima zarastanja rana i ozbiljnim oštećenjem vida.
Dok posmatra njegovu njegovu svakodnevicu, postaje joj jasno koliko posledice dijabetesa mogu da budu teške i koliko bolest može da utiče ne samo na osobu koja je ima, već i na čitavu porodicu.
"Kada vidim njega, malo se uplašim. Ne zna se da li je gore njemu ili mami koja vodi računa o njemu. Morao je da ode u invalidsku penziju, a mama ne može da radi jer mora da brine o njemu. Možda je najteže to što si samostalan ceo život, a onda dođeš u situaciju da ne možeš ništa bez druge osobe", njen je stav.
Njihova iskustva pokazuju koliko tok bolesti može da bude različit. Ona je tokom 25 godina, prema poslednjim kontrolama, bez utvrđenih oštećenja bubrega, očiju i krvnih sudova, kao i bez znakova neuropatije. Ipak, svesna je da dobro zdravstveno stanje ne znači da može da zanemari redovne kontrole i terapiju.
Odgovornost prema bolesti, ali i prema sebi
Kada govori o tome kako se odnosi prema dijabetesu, ne pokušava da se predstavi kao savršeno disciplinovana pacijentkinja. Naprotiv, otvoreno priznaje da je tokom godina pravila greške, ali i da je naučila koliko je važno da se poznaje sopstveno telo i prati reakcija organizma.
Jedan od primera je ishrana. Često se određene namirnice predstavljaju kao univerzalno dobar izbor za osobe sa dijabetesom, ali njeno iskustvo pokazuje da reakcije na hranu mogu da budu individualne.
"Ja obožavam jabuke. Meni jabuke dižu šećer više nego čokolada. Ne znam kako, ne znam zašto, ali jabuke mi uništavaju šećer", tvrdi Jovana.
Godinama je o tome razgovarala sa svojom endokrinološkinjom, pokušavajući da joj objasni šta primećuje. Na kraju je, uz praćenje glukoze, uspela da joj pokaže koliko se njen organizam drugačije ponaša nakon što ih pojede.
Ovakva iskustva ne znače da postoje univerzalno dobre ili loše namirnice za sve osobe sa dijabetesom, već da plan ishrane i terapiju treba prilagoditi pojedincu, uz stručnu podršku. Sličan pristup ima i kada je reč o zdravstvenom sistemu, kaže da je imala sreće sa lekarima, ali i da je naučila da aktivno učestvuje u sopstvenom lečenju.
Postavlja pitanja, istražuje, traži dodatna objašnjenja i ne ustručava se da potraži drugo mišljenje kada smatra da nije dobila odgovore koji su joj potrebni: "Ako je lekar zaista stručan, njemu treba da bude drago što se neko interesuje. Ako mi nešto nije logično, ja uvek pitam i vraćam se na pitanje dok mi ne bude kristalno jasno."
Ipak, svesna je da njeno iskustvo sa zdravstvenim sistemom nije nužno iskustvo svih ljudi koji žive sa dijabetesom. Imala je mogućnost privatnog lečenja, fleksibilne poslodavce, privatno zdravstveno osiguranje i podršku porodice. Nije morala da bira između odlaska na pregled i radnih obaveza, niti je imala dugotrajna odsustva sa posla zbog bolesti.
Zato ne želi da svoje iskustvo predstavlja kao merilo za druge, već kao primer koliko podrška, dostupnost zdravstvene zaštite i informisanost mogu da znače.
Dijabetes nije kraj sveta
Danas, kada je i sama majka, drugačije razmišlja o odgovornosti prema zdravlju. Želi da njena deca razviju zdrav odnos prema hrani, bez nepotrebnih zabrana i stvaranja osećaja krivice zbog slatkiša. Važno joj je da sa njom mogu otvoreno da razgovaraju i da nikada nemaju potrebu da kriju ono što jedu ili rade.
Smatra da je poverenje posebno važno dok dete odrasta sa hroničnom bolešću, jer ono mora da nauči da prepoznaje potrebe svog tela i da o njima otvoreno govori.
Njena poruka drugim osobama koje žive sa dijabetesom nije da ova bolest treba da se ignoriše, niti da će svako da ima isto iskustvo. Naprotiv, želi da ohrabri ljude da se informišu, redovno kontrolišu i nauče što više o svom zdravstvenom stanju, ali i da ne dozvole da ih dijagnoza definiše.
"To nije kraj sveta. Veoma je bitno da naučite sve o bolesti koju imate i da dobro upoznate sebe i svoje telo. Neke stvari koje važe za većinu ne znači da će da važe i za vas", zaključuje ona.
Dijabetes jeste hronična bolest koja zahteva svakodnevnu pažnju, odgovarajuću terapiju i redovne kontrole. Njegove komplikacije mogu da budu ozbiljne, a njihova prevencija zavisi od niza faktora. Ali život sa dijabetesom ne mora da znači odustajanje od obrazovanja, karijere, ljubavi, roditeljstva ili putovanja.
(EUpravo zato)